【自立生活支持服務2.0勢在必行】-無障礙法規探討
劉家承
社團法人台灣障礙者權益促進會 副理事長/第五屆鄭豐喜破浪勇者獎
二零一一年，台灣首次將自立生活支持理念納入法規，通過《身心障礙者權益保障法》修正案，其中第五十條第八項明訂新增「自立生活支持服務」。至今，自立生活支持服務已經在各縣市起步推廣多年，台灣也開始擁有本國的支持服務資料數據，然而國內個案服務人數卻呈現相對保守的級數式增長，自立生活支持並沒有在台灣成功遍地開花，甚至部分身心障礙團體也公開表示台灣版本的自立生活支持服務使用起來困難重重，制度仍有諸多層面需要改善。
以下將要分段解析台灣目前自立生活支持服務之主要弊病，以及未來身心障礙團體要持續推動制度修正的方向性，讓台灣順利邁向自立生活支持服務2.0。
【個人助理服務時數太少，與實際需求落差過大】
根據目前台灣的自立生活支持制度，每位身心障礙個案每個月僅有60小時的額度，換算下來台灣身障者每天僅有兩個小時的個人助理時數支持，超過就需要自砍荷包每小時自付200的給個人助理。
雖然國內目前另有新版長期照護、職場助理時數可以補足部分需求，但是長期照護的項目式服務、以及只能在工作期間使用的職場助理服務，導致依然有非常多的情境無法被滿足。例如：許多重度、極重度的身心障礙朋友有夜間翻身的需求，但是目前每月60小時的額度上限導致個案費用負擔過大，真正需要生活支持服務的身心障礙族群反而無法得到支持服務；換個角度，從長期照護的夜間服務角度切入，卻只會發生找不到居服員的現實問題。
【出差、輕旅行才是困難的開始】
因為每個月僅60小時的額度上限，平日生活上就已經需要支持人力過生活，身心障礙個案如果有工作出差或是國內輕旅行的需求，就會面臨大筆的聘僱個人助理費用，並且這都還未納入交通、住宿、飲食等各個生活上的額外支出考量，這對於就業機會較少、薪資平均較低的身心障礙族群來說，這樣的支出更是「可遠觀而不可褻玩焉」的奢侈夢想。
【真正有人力支持需求的身障者，究竟何去何從】
自立生活支持服務的發展史，就是因為有許多沒有人力支持就無法順利生活的身心障礙前輩爭取而來，然而諷刺的是台灣的自立生活支持服務卻選擇忽視這些身心障礙族群的真實需求。在台灣需要較多支持服務時數的身心障礙者，大多數都會選擇兩條道路，一、聘僱外籍勞工朋友，協助生活需求，二、無奈地回到機構生活。
外籍勞工的聘僱費用本來就不低，每個月下來3萬塊台幣左右的開銷，對於絕大多數的身心障礙者根本無法負擔，這都尚未列入平日的房屋租金、水電費以及日常飲食等生活支出，因此經濟壓力自然地就轉嫁到身心障礙家庭去共同承擔。許多家庭選擇自己代替人力提供照顧服務來降低過大的人力支持花費，但是也造就了許多人倫悲劇，因為壓力選擇輕生、殺害親身骨肉等殘酷的結局依然在台灣年年上演，這些家庭卻遲遲等不到國家更好的支持制度。
【國家根據經濟狀況調低自付額，然而更多的是轉嫁到身障家庭】
節錄自CRPD國家報告內容『2019 年有34％使用者費用由國家全額補助，無需自行負擔相關費用，46％使用者自付額費用僅10％』，「為減輕身心障礙者使用個人助理服務之費用負擔，由國家依其經濟情況補助」這是我們最常從公家單位得到的回覆，這看起來如此美好的制度，卻又只是另一個金玉其外，敗絮其中的殘酷現實。
目前自立生活支持服務的自負額占比是以「家戶所得」決定身心障礙者是否需要負擔30%的自負額，社會救助法的家戶認定以全戶為基準，因此就產生了多數家庭因為身障個案沒有足夠的經濟條件，所以需要協助身心障礙者支付一定程度的人力支持花費，這時又再次回到有些家庭選擇繼續自行照顧，身心障礙家人因為「家戶所得」條件被親屬、家人綁架，只能放棄自立生活的權利。
【身心障礙者經濟條件認定，必須要回歸單一身心障礙者個人所得】
自立生活支持服務無法順利推廣成功，最大的敗筆之一就是身心障礙個案的經濟條件認定機制。特別需要人力支持服務的身心障礙者往往經濟能力也會受到疾病一定程度的限縮，然而自立生活支持服務卻用家戶所得來區分自負額占比，非常嚴重地忽略使用者的真實經濟能力，讓家人再次綁架身障者的自主性，也壓低身障者在家中的地位。
許多家庭聽聞每個月需要額外支出3600塊台幣就代替身障者表示並沒有需求，沒有足夠經濟能力的身障者也無力回天，剩下想要幫助卻愛莫能助的社工師以及同儕支持員。一次又一次我們錯失了能夠提供實質協助給這些身心障礙者與家庭的機會，換來的是每年不曾間斷的人倫悲歌在台灣持續上演。
【自立生活支持服務2.0勢在必行】
二零二二年，自立生活支持服務入法超過十年之久，萬事俱備只欠東風。是時候身心障礙者團體必須再次團結起來推動政策檢討，當前台灣的自立生活支持制度立意良善，但是漏洞百出。台灣障礙者權益促進會(障權會)將會持續與各界身心障礙者團體持續監督政府，致力於推動自立生活支持服務2.0以協助到更多有需求的身心障礙者與家庭。
*文章刊登於本會第77期《無障礙雜誌》
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