自立生活支持服務2.0勢在必行

【自立生活支持服務2.0勢在必行】-無障礙法規探討

劉家承
社團法人台灣障礙者權益促進會 副理事長/第五屆鄭豐喜破浪勇者獎

二零一一年,台灣首次將自立生活支持理念納入法規,通過《身心障礙者權益保障法》修正案,其中第五十條第八項明訂新增「自立生活支持服務」。至今,自立生活支持服務已經在各縣市起步推廣多年,台灣也開始擁有本國的支持服務資料數據,然而國內個案服務人數卻呈現相對保守的級數式增長,自立生活支持並沒有在台灣成功遍地開花,甚至部分身心障礙團體也公開表示台灣版本的自立生活支持服務使用起來困難重重,制度仍有諸多層面需要改善。

以下將要分段解析台灣目前自立生活支持服務之主要弊病,以及未來身心障礙團體要持續推動制度修正的方向性,讓台灣順利邁向自立生活支持服務2.0。

【個人助理服務時數太少,與實際需求落差過大】
根據目前台灣的自立生活支持制度,每位身心障礙個案每個月僅有60小時的額度,換算下來台灣身障者每天僅有兩個小時的個人助理時數支持,超過就需要自砍荷包每小時自付200的給個人助理。

雖然國內目前另有新版長期照護、職場助理時數可以補足部分需求,但是長期照護的項目式服務、以及只能在工作期間使用的職場助理服務,導致依然有非常多的情境無法被滿足。例如:許多重度、極重度的身心障礙朋友有夜間翻身的需求,但是目前每月60小時的額度上限導致個案費用負擔過大,真正需要生活支持服務的身心障礙族群反而無法得到支持服務;換個角度,從長期照護的夜間服務角度切入,卻只會發生找不到居服員的現實問題。

【出差、輕旅行才是困難的開始】
因為每個月僅60小時的額度上限,平日生活上就已經需要支持人力過生活,身心障礙個案如果有工作出差或是國內輕旅行的需求,就會面臨大筆的聘僱個人助理費用,並且這都還未納入交通、住宿、飲食等各個生活上的額外支出考量,這對於就業機會較少、薪資平均較低的身心障礙族群來說,這樣的支出更是「可遠觀而不可褻玩焉」的奢侈夢想。

【真正有人力支持需求的身障者,究竟何去何從】
自立生活支持服務的發展史,就是因為有許多沒有人力支持就無法順利生活的身心障礙前輩爭取而來,然而諷刺的是台灣的自立生活支持服務卻選擇忽視這些身心障礙族群的真實需求。在台灣需要較多支持服務時數的身心障礙者,大多數都會選擇兩條道路,一、聘僱外籍勞工朋友,協助生活需求,二、無奈地回到機構生活。

外籍勞工的聘僱費用本來就不低,每個月下來3萬塊台幣左右的開銷,對於絕大多數的身心障礙者根本無法負擔,這都尚未列入平日的房屋租金、水電費以及日常飲食等生活支出,因此經濟壓力自然地就轉嫁到身心障礙家庭去共同承擔。許多家庭選擇自己代替人力提供照顧服務來降低過大的人力支持花費,但是也造就了許多人倫悲劇,因為壓力選擇輕生、殺害親身骨肉等殘酷的結局依然在台灣年年上演,這些家庭卻遲遲等不到國家更好的支持制度。

【國家根據經濟狀況調低自付額,然而更多的是轉嫁到身障家庭】
節錄自CRPD國家報告內容『2019 年有34%使用者費用由國家全額補助,無需自行負擔相關費用,46%使用者自付額費用僅10%』,「為減輕身心障礙者使用個人助理服務之費用負擔,由國家依其經濟情況補助」這是我們最常從公家單位得到的回覆,這看起來如此美好的制度,卻又只是另一個金玉其外,敗絮其中的殘酷現實。

目前自立生活支持服務的自負額占比是以「家戶所得」決定身心障礙者是否需要負擔30%的自負額,社會救助法的家戶認定以全戶為基準,因此就產生了多數家庭因為身障個案沒有足夠的經濟條件,所以需要協助身心障礙者支付一定程度的人力支持花費,這時又再次回到有些家庭選擇繼續自行照顧,身心障礙家人因為「家戶所得」條件被親屬、家人綁架,只能放棄自立生活的權利。

【身心障礙者經濟條件認定,必須要回歸單一身心障礙者個人所得】
自立生活支持服務無法順利推廣成功,最大的敗筆之一就是身心障礙個案的經濟條件認定機制。特別需要人力支持服務的身心障礙者往往經濟能力也會受到疾病一定程度的限縮,然而自立生活支持服務卻用家戶所得來區分自負額占比,非常嚴重地忽略使用者的真實經濟能力,讓家人再次綁架身障者的自主性,也壓低身障者在家中的地位。

許多家庭聽聞每個月需要額外支出3600塊台幣就代替身障者表示並沒有需求,沒有足夠經濟能力的身障者也無力回天,剩下想要幫助卻愛莫能助的社工師以及同儕支持員。一次又一次我們錯失了能夠提供實質協助給這些身心障礙者與家庭的機會,換來的是每年不曾間斷的人倫悲歌在台灣持續上演。

【自立生活支持服務2.0勢在必行】
二零二二年,自立生活支持服務入法超過十年之久,萬事俱備只欠東風。是時候身心障礙者團體必須再次團結起來推動政策檢討,當前台灣的自立生活支持制度立意良善,但是漏洞百出。台灣障礙者權益促進會(障權會)將會持續與各界身心障礙者團體持續監督政府,致力於推動自立生活支持服務2.0以協助到更多有需求的身心障礙者與家庭。

*文章刊登於本會第77期《無障礙雜誌》

#鄭豐喜基金會  #鄭豐喜破浪勇者獎   #社團法人台灣障礙者權益促進會  #無障礙

請問那一家具備完善地無障礙設施設備?

【請問那一家具備完善地無障礙設施設備?】無障礙環境檢測

陳明里
台北市行無礙協會辦公室主任/第四屆鄭豐喜破浪勇者獎

按「建築物無障礙設施設計規範」樓地板面積在300平方公尺(100坪)以上之餐廳、飲食店、飲料店(包括茶藝館、咖啡店、冰果店及冷飲店等)類似場所要求有無障礙設施設備?請問那一家有施作無障礙設計設施?又那一家店面具備完善及維護安全地無障礙設施?
按內政部營建署公告之「建築物無障礙設施設計規範」第一O章 無障礙建築物(原:公共建築行動不便者使用設施),第 170 條 建築物使用類組B類->>商業類->>B3->>2.樓地板面積在300平方公尺以上之下列場所:餐廳、飲食店、飲料店(無陪侍提供非酒精飲料服務之場所,包括茶藝館、咖啡店、冰果店及冷飲店等)類似場所;試問到底那些業者遵守規範了?
話說從頭,無障礙建築物(原:公共建築行動不便者使用設施)法規:首部曲為「內政部97 年4 年10 日台內營字第0970802190 號令訂定,自97 年7 月1 日生效;第二代為內政部97 年12 年19 日台內營字第0970809360 號令修正;第三代為內政部101 年11 年16 日台內營字第1010810415 號令修正。
但是,更早的(原:公共建築行動不便者使用設施)為97 年7 月1 日以前的法規(蠻荒期)內容,因為該條文內容用詞過於簡易粗略(空泛)、設計圖示、尺寸規定、空間要求、材質說明、人體工學、指標引導等等,真能懂意思(要給誰使用)的人少之又少!所以公共建築物及公共場所之無障礙設計設施就出現一些莫名其妙的成品作亂為害,令人不敢恭維及領教!
親眼所見的荒繆設計,如:馬桶旁一側的扶手設計「水平往外推出型式」(另外要有卡榫插梢固定住才不會亂晃向外移位),「兩側扶手固著地面型式」(阻礙輪椅族無法側面移位入座使用);真是令人啼笑皆非,棒腹大笑不已;這些設計怪物曾在基隆、苗栗、雲林、中國杭州(大飯店)等撞見過同一樣型式作品,實在嘆為觀止,真設計奇人也,而且還輸出到國外攻陷中國!
最近有機會光臨消費三處伯朗咖啡館(台北中山店、南京店、外澳城堡館一),看見他們的無障礙設計設施,心中感觸良多,真不知要如何說起,同時亦想起其他的餐廳、飲食店、飲料店(茶藝館、咖啡店、冰果店及冷飲店等)類似場所(樓地板面積100坪以上之星巴克、露易莎、麥當勞、肯德基…等等)到底有沒有提供無障礙設計設施?各家店面是否具備完善地無障礙設施設備?
當下第三代「建築物無障礙設施設計規範」如果中央(各部會)及地方(直轄市縣)政府權責機關無法督促(積極作為)要求落實,以及有人力專責事權分工與業務諮詢指導協力推行,很顯然地就會落入「法規千萬條,要用自己喬」的悲慘境遇,亦或視室內及戶外的無障礙設計設施為牛鬼蛇神!而且避之唯恐不及,更不用說找到對的人來專業設計施作了!

*文章刊登於本會第77期《無障礙雜誌》

#鄭豐喜基金會   #鄭豐喜破浪勇者獎   #台北市行無礙協會  #無障礙

圖一、不適宜的樣式設計>>雲林縣員林演藝廳 (陳明里 拍攝2013.06.28)
圖二、不適宜的樣式設計>>臺南二鯤鯓砲台-億載金城 (陳明里 拍攝 2013.07.19)

我與合歡山的緣起…不滅

【我與合歡山的緣起…不滅】- 無障礙旅遊分享

吳秋芬
任職 東南旅行社/第四屆鄭豐喜破浪勇者獎

以前只要看新聞報導合歡山下雪了,就好想去追雪,看著白雪紛飛落下,或堆小雪人還有打雪仗,但結冰的路溼滑,對拿枴杖的身障者真的不方便,2012年坐著電輪第一次上合歡山,那時雖然已沒下雪,但路邊還有一些殘雪,樹枝也都結冰成晶瑩剔透,那時只覺得很美,後來才知道原來這種現象就叫霧淞,也叫做冰花,這是第一次在台灣看到的冰雪美景。

後來不論是去追流星雨,看桃、李花都會再上合歡山,因為合歡山一年四季有不同的美,日出、雲海、夕陽千變萬化,另人瀏漣忘返!

一般人登山輕而易舉,可是對坐輪椅的人根本想都不敢想,就在2021年的3月,跟著{行旅無疆}上合歡山攻頂,要上主峰的步道長1795公尺,某些路段稍陡,也偶有坑坑洞洞破碎路面,輪在步道上人要往前傾,若再有人從旁協助上到基地台輕而易舉,但要上主峰還有幾個階梯,若不是揹或抱,可能就要在此打住,但我們有幸,在阿忠和阿弘二個人幫忙下,一前一後擅用輔具硬是將我們推上合歡山最高峰3417標高處,眼前視野遼濶、群山環繞,還看到台灣最美的公路,這時的心情無法言喻,只有滿滿的問號,我真的上來了嗎?是我嗎?真的是我嗎?這是我人生唯一的百岳,也是永難忘懷的一次旅遊!人生有很多夢想與願望,成就夢想要感謝很多人的幫忙,有你們,夢想得已成真,感謝生命中的每一位貴人~~
#武嶺有無障礙廁所   #清境國民賓館與梅峰皆有無障礙房

*文章刊登於本會第77期《無障礙雜誌》
#鄭豐喜基金會  #鄭豐喜破浪勇者獎 #無障礙

長照應以人為本發展多元模式

【長照應以人為本發展多元模式】–無障礙法規探討

林君潔
台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長 / 第三屆鄭豐喜破浪勇者獎

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目前的長照服務的問題是,用項目切割讓障礙者的生活支離破碎,無法成為完整的一個人,讓本來生活上有很多困難的身心障礙者,增加更多的阻礙與枷鎖,以下我們提出幾點認為要盡速修法的理由:
1、因應CRPD在國內生效,應盡速檢視修正長期照顧法違反之處,並擬定機構資源移轉至社區服務計劃,保障障礙者自立生活的可能性及自主自由。我們不希望老人或重度障礙者被迫離開自己的親友、社區和喜好的生活模式,在機構度過終生。有太多實証及研究指出,將障礙者安置機構,無法讓其享有和一般人一樣生活及平等的權利。
2、長照不應一體適用,必須依不同族群、角色、性別、年齡及社會處境,以人為中心給予適切的服務,例如:原鄉資源不足、無障礙空間更是缺乏,原住民或原住民障礙者往往為了取得服務只能遠到都會地區,但到了都會地區不論語言、生活習慣、提供服務方式及付費機制都未有考量尊重原住民特殊文化,造成嚴重斷裂。加上長照以失能醫療模式為主,無社會模式觀點,讓障礙者失去社會角色,無法實踐自我,長照應依不同年齡、性別、障別(特別是精神障礙、聽障、視障服務模式更容易被忽視)、言語(含手語、原住民各語系…等)、不同族群的需求,給予多元服務模式。障礙者和一般人一樣,有可能擔任親職、可能是學生、上班族、畫家、運動員…各個不同身份以及興趣喜好,應提供多元、以人為中心的協助生活模式。以社會處境來說,這次新冠肺炎疫情來襲時,對於障礙者來說,反而在最艱困的時刻,被中斷或限縮服務,無法維持疫情下的生活運作,請長照服務人員協助障礙者做防疫措施,購買民生用品、餐點、清潔環境、輪椅、甚至定期就診取藥都被拒絕,突顯長照失靈,將責任推就個人及家庭身上,缺乏權利保障及合理調整措施。

3、現今社會結構改變,未婚、單親、失婚、雙薪家庭人口驟增,不應再以家庭為中心,不應再將照顧壓力轉放到家庭、婦女或個人身上,應急速建置完善的公共照護服務及社會安全網。
4、因此在因應多元族群、障別、性別…等不同,應盡速重新檢討需求評估、訓練課程、服務提供方式,改善收費機制。為保障服務使用者之權利,應建立個人福利帳戶提供障礙者多元選擇服務權利,不被服務項目切割,並且保障政策參與機制,不被噤聲。另外,有關多年來障礙者及其家庭因長照失能而須自僱外籍移工問題,也必須正視,應將外籍移工納入長照重要人力。
5、各縣市應調查需求,逐年改善及編列預算,以因應人口快速老化及多元族群身份交織下所產生的需求。

未來我們也會聯結更多團體一起推動修法。

*文章刊登於本會第77期《無障礙雜誌》
#鄭豐喜基金會  #鄭豐喜破浪勇者獎  #台灣身心障礙者自立生活聯盟  #無障礙

《吾愛 ・無礙》~黃斌洋董事

《吾愛 ・無礙》 
~鄭豐喜基金會「破浪勇者」殘障傑出青年見面會 後感
*前言
從小很喜歡看鄭豐喜先生「汪洋中的一條船」勵志書籍以及翻拍電影長大的自己,感恩今年因緣俱足受到邀請,進入「鄭豐喜文教基金會」董事會團隊,一齊貢獻微薄心力,關心殘障肢障者的各項權益。
在今天的董監事會後,祖瑛執行長特別安排了一場「與破浪勇者(殘障傑出青年代表)見面會」。斌洋挑選其中一段故事,跟好友分享感動….
*故事
小潔(化名),一位三十多歲的花樣年華小女生。
先天性成骨不全問題讓她不知「婷婷玉立」是啥意思,玻璃般易脆骨質更讓小潔經歷不下百次莫名骨折。進出急診室對她而言如同「走灶咖」般熟悉,而門前一個小檻,對她而言簡直如象棋盤上大象遇見楚河漢界般無奈。
不要說「立正」對小潔是天方夜譚,有時候連怎樣「好好坐」,「好好躺」才可以舒服些,都求助無門。
這樣花樣年齡的女孩,在歷經三十多年的上天玩笑後,原本自己猜想僅存的應該只剩哀怨與憂傷的陰天系女孩。但是當今天斌洋參加「鄭豐喜文教基金會」所舉辦「破浪勇者」殘障青年代表見面會時,眼前出現的小潔,出場時不但充滿陽光,臉上還洋溢比常人更多的溫暖微笑。
「這小女孩生命韌性未免也太…」我不禁內心乍舌。
「大家好, 我是新活力自立生活協會的總幹事小潔。」
小潔自我介紹時,坐在遠方的我仍能清楚看見,在她跟電動輪椅相較下不合比例的嬌小身軀上,掛著一個陽光燦爛的超大微笑。
「今天由我來跟各位董事分享『自立生活協會』在做什麼。」小潔請旁邊助理打開ppt 投影內容。
「真是好樣!」我再次偷偷乍舌。這小女孩不但沒有被先天缺陷所擊倒,反而將瓶頸變動能,用自己第一人稱的過來人經驗創立協會,想要幫助更多與她類似困境的身心肢障青年。
在第一張投影片內容,放映的是一位坐著輪椅人士,面對輪下前方的階梯,臉上露出無奈難色。而投影片的中央,則寫了兩個醒目大字:
「障礙」。
「請教大家,這幻燈片上所寫的『障礙』,倒底是指什麼呢?」小潔提出疑問。
想當然爾,一點都不難猜出她希望大家回答的是「階梯」。
「但是,會不會有人認為這個『障礙』是只有坐輪椅的人才會出現,也就是說障礙根本只存在於肢障者本人呢?」
感受到小潔的提問越來越深入了。
「而各位有沒有想過,面對逐漸高齡化社會,需要坐輪椅的長輩將會越來越多。而自己也終將老化,因此提早推動『無障礙空間』其實也是為自己未來老年生活的無礙活動空間作提早佈局呢?」
從小潔的微笑表達裡,閃耀出藏不住的慧質邏輯與說服力。
「層層階梯對於肢障輪椅族而言,是充滿危機的高山峻嶺。如果改為斜坡設計,就變成親和許多的康莊大道。」
小潔說出了無障礙環境宣導的第一步。
原來直角九十度的階梯,對正常人而言只是一抬腳。但是對輪椅族而言,卻可能是一次跌倒、一個翻車、一條楚河、一筆漢界…….
*心得
命運俄羅斯大輪盤,恰巧分配給自己行動自如的身體,讓自己暫時不用為空間無障礙設計而煩心。卻也不小心分配給眼前這群「破浪勇者」並非健全的手足與身體。但無論早晚,人終將會老,自己的摯愛也會老去。如果無障礙環境觀念不變,現在輪椅殘障人士生活的不便,似乎也將是未來自己老去的行動不變縮影。
吾愛・無礙
為己・為人
小愛・大愛。
自己從內心被小潔說服,支持商家與門市從入口通道開始,從「階梯」外,多一個「斜坡」選項,讓彼此通行的愛,不再有阻礙。😁